امین افشار، در گفتگو با گزارشگر مهر از دریافت پاسخ رسمی فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) درباره ی بحران دارویی بیماران دچار اختلالات خون ریزی دهنده در ایران آگاهی داد و گفت: بعد از ماه ها مکاتبه، هشدار و پیگیری های مستمر، فدراسیون جهانی هموفیلی در نامه ای رسمی که به امضای رئیس فدراسیون جهانی، مدیرعامل و مدیر برنامه کمک های بشردوستانه این سازمان رسیده است، به صراحت بحران دارویی بیماران ایرانی را تأیید کرده است.
وی افزود: در این نامه، فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام نموده است که کمبود دارو برای بیماران دچار بیماری فون ویلبراند، کمبود فاکتور سیزده و همین طور بیماران هموفیلی A و B به مرحله ای رسیده که باعث نگرانی جدی بیماران، خانواده ها و کادر درمان شده است.
افشار با اشاره به بخش دیگری از این نامه گفت: فدراسیون جهانی هموفیلی به صراحت تاکید کرده است که به علت محدودیت های ناشی از تحریمها، مشکلات بانکی، موانع حقوقی و چالش های لجستیکی بین المللی، امکان ارسال کمک های دارویی به ایران با موانع جدی روبرو شده است.
رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران افزود: آن چه برای ما اهمیت دارد این است که برای اولین بار یکی از مهم ترین نهادهای بین المللی حوزه اختلالات خون ریزی دهنده بطور رسمی تأیید کرده که بیماران ایرانی با یک بحران واقعی و جدی در دسترسی به دارو مواجهند و این بحران فقط یک هشدار داخلی یا ادعای یک سازمان مردم نهاد نیست.
وی با ابراز نگرانی از وضعیت بیماران فاکتور سیزده اظهار داشت: امروز برخی بیماران دچار کمبود فاکتور سیزده در شرایطی زندگی می کنند که برای داروی حیاتی آنها حتی یک ویال در کشور موجود نیست. این بیماران هر روز با خطر خون ریزی های شدید، عوارض جراحی، حوادث ناگهانی و حتی تهدید جانی مواجه هستند.
افشار اضافه کرد: متاسفانه در ماه های اخیر بارها نسبت به وضعیت بیماران هشدار داده ایم. حالا حتی فدراسیون جهانی هموفیلی هم در مکاتبه رسمی خود تأیید کرده است که بحران دارویی از بیماران فاکتور سیزده و فون ویلبراند فراتر رفته و بیماران هموفیلی A و B هم با کمبود دارو مواجه گشته اند.
وی اشاره کرد: در حالیکه دسترسی به دارو و درمان باید از هرگونه تنش سیاسی، محدودیت مالی و تحریم مصون باشد، امروز بیماران دچار اختلالات خون ریزی دهنده در ایران هزینه شرایطی را پرداخت می کنند که هیچ نقشی در ایجاد آن نداشته اند.
رئیس هیأت مدیره کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: جان بیماران نمی تواند منتظر حل اختلافات سیاسی، رفع تحریمها یا باز شدن مسیرهای بانکی بماند. خون ریزی منتظر تصمیمات اداری و مذاکرات بین المللی نمی ماند.
افشار در آخر با اشاره به ادامه هم اندیشی های بین المللی کانون هموفیلی ایران، اظهار داشت: ما از همه ظرفیتهای داخلی، منطقه ای و بین المللی برای تأمین داروهای حیاتی بیماران استفاده خواهیم کرد، اما انتظار داریم نهادهای بین المللی، سازمان های بشردوستانه و شرکت های دارویی هم مسئولیت انسانی خودرا در قبال بیماران دچار اختلالات خون ریزی دهنده ایفا کنند؛ چونکه امروز برای خیلی از بیماران، مبحث فقط دسترسی به دارو نیست، بلکه مساله مرگ و زندگی است.
امین افشار، در گفتگو با گزارشگر مهر از دریافت پاسخ رسمی فدراسیون جهانی هموفیلی (WFH) در رابطه با ی بحران دارویی بیماران گرفتار اختلالات خون ریزی دهنده در ایران آگاهی داد و اظهار داشت: پس از ماه ها مکاتبه، اخطار و پیگیری های مستمر، فدراسیون جهانی هموفیلی در نامه ای رسمی که به امضای رئیس فدراسیون جهانی، مدیرعامل و مدیر برنامه کمک های بشردوستانه این سازمان رسیده است، به صراحت بحران دارویی بیماران ایرانی را تأیید کرده است. وی ادامه داد: در این نامه، فدراسیون جهانی هموفیلی اعلام نموده است که کمبود دارو برای بیماران گرفتار بیماری فون ویلبراند، کمبود فاکتور سیزده و همچنین بیماران هموفیلی A و B به مرحله ای رسیده که سبب نگرانی جدی بیماران، خانواده ها و کادر درمان شده است. افشار ضمن اشاره به بخش دیگری از این نامه اظهار داشت: فدراسیون جهانی هموفیلی به صراحت تأکید کرده است که به دلیل محدودیت های ناشی از تحریمها، مشکلات بانکی، موانع حقوقی و چالش های لجستیکی بین المللی، امکان ارسال کمک های دارویی به ایران با موانع جدی روبرو شده است. رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران اضافه کرد: آنچه برای ما اهمیت دارد این است که برای نخستین بار یکی از مهم ترین نهادهای بین المللی حوزه اختلالات خون ریزی دهنده به طور رسمی تأیید کرده که بیماران ایرانی با یک بحران حقیقی و جدی در دسترسی به دارو مواجهند و این بحران فقط یک اخطار داخلی یا ادعای یک سازمان مردم نهاد نیست. وی با ابراز نگرانی از وضعیت بیماران فاکتور سیزده عنوان کرد: امروز برخی بیماران گرفتار کمبود فاکتور سیزده در شرایطی زندگی می کنند که برای داروی حیاتی آنها حتی یک ویال در کشور موجود نیست. حالا حتی فدراسیون جهانی هموفیلی هم در مکاتبه رسمی خود تأیید کرده است که بحران دارویی از بیماران فاکتور سیزده و فون ویلبراند فراتر رفته و بیماران هموفیلی A و B هم با کمبود دارو مواجه گشته اند. وی اشاره کرد: در حالی که دسترسی به دارو و درمان باید از هرگونه تنش سیاسی، محدودیت مالی و تحریم مصون باشد، امروز بیماران گرفتار اختلالات خون ریزی دهنده در ایران هزینه شرایطی را پرداخت می کنند که هیچ نقشی در ایجاد آن نداشته اند. رئیس هیات مدیره کانون هموفیلی ایران تصریح کرد: جان بیماران نمی تواند منتظر حل اختلافات سیاسی، رفع تحریم ها یا باز شدن مسیرهای بانکی بماند.
منبع: روان ما