قیمت این دارو 27 میلیون است به همراه فیلم
به گزارش روان ما، بیماران دچار یک بیماری نادر مادرزادی، برای تهیه یک بسته داروی مورد نیاز خودشان باید ۲۷ میلیون تومان پول بدهند، البته این قیمت بیمه ای دارو است.
به گزارش روان ما به نقل از مهر، سیستینوزیس، یک بیماری ژنتیکی است. نقص در ژن CTNS بیماری سیستینوزیس را به وجود می آورد. ژن CTNS مسئول تولید پروتئینی به نام «ترانسپورتر سیستین» است. در این بیماری اسید آمینه بطور غیرطبیعی در کلیه، چشم، عضله، لوزالمعده و مغز جمع می شود و سبب اختلال در کارکرد آنها می شود. به طور معمول سیستینوزیس سه مدل بالینی دارد که به سیستینوزیس شیرخوارگی، سیستینوزیس نوجوانی و بزرگسالان تقسیم می شود. بیماری سیستینوزیس به شکل اتوزومال مغلوب منتقل می شود. بعبارت دیگر باید هم پدر و هم مادر حامل ژن معیوب باشند تا فرزندشان دچار این بیماری شود؛ ازاین رو سیستینوزیس در اشخاصی دیده می شود که سابقه این بیماری در خانواده آنها وجود دارد. گفته می شود تعداد اشخاصی که در کشور به این بیماری ژنتیکی مبتلا هستند، حدود ۲۴۰ نفر است. برخی از این بیماران، روز یکشنبه ۲۰ مهر ۱۴۰۴، با حاضر شدن در مقابل ساختمان وزارت بهداشت، درخواست نمودند قیمت داروی آنها باردیگر به روال گذشته برگردد. آن طور که این بیماران عنوان می کنند، قیمت یک بسته داروی اصلی آنها، تا چند ماه قبل ۲۵۰ هزار تومان بود که حالا به ۲۷ میلیون تومان رسیده است. البته این قیمت با حمایت بیمه ای است و قیمت آزاد آن برای یک بسته، ۳۸ میلیون تومان اعلام شده است. در همین حال، برای پیگیری موضوع سراغ سازمان غذا و دارو رفتیم که منتج به پاسخ نشد.
حرف آخر اینکه به صورت معمول سیستینوزیس سه مدل بالینی دارد که به سیستینوزیس شیرخوارگی، سیستینوزیس نوجوانی و بزرگسالان تقسیم می شود. آن طور که این بیماران عنوان می کنند، قیمت یک بسته داروی اصلی آنها، تا چند ماه قبل ۲۵۰ هزار تومان بود که حالا به ۲۷ میلیون تومان رسیده است.
منبع: ravanema.ir
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب