شناسایی ۴۹۲ بیماری نادر
به گزارش روان ما، مدیرعامل بیماران نادر اظهار داشت: هم اکنون ۴۹۲ بیمار نادر در کشور شناسایی و مورد تایید پزشکی قرار گرفته شده است.
روان ما به نقل از خبرنگاران جوان: حمید رضا ادراکی مدیرعامل بیماری نادر در حاشیه کمیسیون بهداشت درمیان خبرنگاران اظهار داشت: اکنون داروهای بیماران نادر وارداتی است.
به گفته، وی ۴۹۲ نوع بیماری نادر در کمیسیون تایید شده است و اسامی این بیماران به معاونت غذا و دارو و صندوق های بیمه گر ارسال خواهد شد و بر مبنای قانون باید داروها تحت پوشش بیمه قرار بگیرد.
وی اضافه کرد: بیماران نادر باید یک زندگی طبیعی داشته باشند و فضای شهری باید مناسب تردد این بیماران شکل بگیرد.
ادراکی اشاره کرد: بودجه بیماران نادر بر مبنای قانون و سند این بیماری، بودجه بیماران نادر باید شناور و ارزی هم باشد تا تأمین اقلام داروهای خارجی به سهولت صورت گیرد.
وی ادامه داد: اکنون به ازای هر ۱۰ هزار نفر، ۵ نفر دچار بیماری نادر است. بر مبنای شیوع بیماری تقسیم بندی بیماریها به انجام می رسد.
ادراکی اشاره کرد: بیماری نادر منشأ ژنتیک دارد و این عارضه از دو سالگی خودش را نشان میدهد. غربالگری جنین در جهت ممانعت از پیداش بیماری نادر است. با تشخیص بیماری نادر تا پیش از ۴ ماهگی اجازه سقط بر مبنای احکام فقهی وجود دارد.
وی بیان کرد: با انجام مشاوره های ژنتیکی در میان والدین از بروز بیماری نادر در میان فرزندان جلوگیری خواهد شد.
به اجمال، روان ما به نقل از خبرنگاران جوان: حمید رضا ادراکی مدیرعامل بیماری نادر در حاشیه کمیسیون بهداشت درمیان خبرنگاران عنوان کرد: حال داروهای بیماران نادر وارداتی است.
به گفته، وی ۴۹۲ نوع بیماری نادر در کمیسیون تایید شده است و اسامی این بیماران به معاونت غذا و دارو و صندوق های بیمه گر ارسال خواهد شد و مبنی بر قانون باید داروها تحت پوشش بیمه قرار بگیرد.
وی افزود: بیماران نادر باید یک زندگی طبیعی داشته باشند و فضای شهری باید مناسب عبور این بیماران شکل بگیرد.
ادراکی اشاره کرد: بودجه بیماران نادر مبنی بر قانون و سند این بیماری، بودجه بیماران نادر باید شناور و ارزی هم باشد تا تامین اقلام داروهای خارجی به سهولت صورت گیرد.
منبع: ravanema.ir
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب