ارایه خدمات درمانی رایگان به بیماران ناهنجاری نخاعی
به گزارش روان ما، رییس دپارتمان نورواورولوژی بیمارستان شهدای تجریش از وجود حدود ۲ میلیون بیمار دچار مننگوسل در کشور اطلاع داد و اظهار داشت: خدمات درمانی مجانی به این مبتلایان در تهران ارایه می شود.
به گزارش روان ما به نقل از مهر، مهری مهراد، روز چهارشنبه در نشست با والدین بیماران دچار مننگوسل در تهران، اضافه کرد: مننگوسل یک اختلال در تکامل نخاع و ستون فقرات است به صورتی که وقتی نوزاد پسر یا دختر به دنیا می آید این عدم تکامل مشاهده می شود.
«مننگوسل یک ناهنجاری در دستگاه عصبی نوزاداگر هنگام به دنیا آمدن نوزاد پرده اطراف نخاع که به آن مننژ هم گفته می شود از این شکاف بیرون آمده باشد به آن مننگوسل گفته می شود اما اگر مشکل حادتر باشد و همراه پرده مننژ بخشی از نخاع هم از این شکاف بیرون رود گفته می شود بیمار به میلومننگوسل مبتلا شده است.»
وی عنوان کرد: در تعدادی مناطق گرم مانند خوزستان این مشکل و عدم تکامل نخاع بیشتر وجود دارد. در دنیا آمار یک در صد هزار و اما در ایران یک در هزار تولد است. هر نوزادی که به دنیا بیاید اگر والدین در آخر خط باسن توده، چربی، خال یا اختلالی مشاهده نمودند این نوزاد حتماً گرفتار مشکل است و باید به متخصص اطفال و جراحی اعصاب مراجعه کند.
مهراد اشاره کرد: درصد خیلی زیادی از این نوزادان مشکل تکامل مثانه دارند و در ادرار کردن کامل مشکل دارند و در اثر کامل خارج نشدن ادرار کلیه ها صدمه دیده و دیالیزی می شوند.
وی با اشاره به اینکه از سال ۲۰۲۰ کمپین رایگان این بیماران و نوزادان گرفتار مننگوسل را ایجاد کردیم، اظهار داشت: در صورت مشاهده این بیماران بابد این کودکان را به جراح اعثاب و متخصص اورولوژی ارجاع دهیم.
ضرورت تشکیل شبکه مدیریت «چندتخصصی» برای درمان نوزادان دچار نقایص نخاعی
این متخصص اورولوژی، با تکیه بر این که ناهنجاری های نخاعی نظیر «میلومننگوسل» نیازمند مدیریت یکپارچه و تیمی است، نسبت به نتایج عدم ارجاع بموقع این بیماران به متخصصان مثانه و کلیه اخطار داد و اظهار داشت: قصور در آموزش صحیح مدیریت دفع، می تواند کودکان را در راه جبران ناپذیر نارسایی کلیه و دیالیز قرار دهد.
مهراد اضافه کرد: این جلسه با هدف ارتقاء آگاهی های سلامت و این که خیلی از نوزادان دچار نقایص لوله عصبی به سبب فقدان پروتکل ارجاع صحیح، در چرخه درمانی گرفتار سردرگمی می شوند، برگزار شده و جراحی ستون فقرات تنها بخشی از فرایند درمان است و مشکل اساسی زمانی بروز می کند که بیمار بعد از جراحی، به متخصص «نورواورولوژی» ارجاع داده نمی شود.
وی با اشاره به اینکه یکی از رسالت های اصلی پزشک، تغییر نگرش های نادرست در جامعه پزشکی و خانواده هاست، اضافه کرد: از سال ۲۰۱۶ با هدف پایان دادن به درمان های جزیره ای، کمیته «نورواورولوژی» را با همکاری انجمن های تخصصی جراحی اعصاب، گوارش و فیزیوتراپی تشکیل دادیم. هدف ما اینست که مراکز درمانی کشور بجای اقدامات تک بعدی، به سوی ایجاد مراکز «چندتخصصی» حرکت کنند تا مثانه و عملکرد کلیه بیمار از همان ابتدای تولد تحت کنترل باشد.
ایجاد شبکه سفیران سلامت در سرتاسر کشور
دبیر انجمن نورویولوژی با اشاره به نقش موثر فضای مجازی در دوران پاندمی کرونا برای شکستن انزوای بیماران، عنوان کرد: با بوجودآوردن گروههای حمایتی و تعیین سفیران سلامت در استان هایی نظیر گلستان و کردستان، سعی کردیم صدای والدین این کودکان باشیم. در این شبکه، مادران نه فقط آموزش های تخصصی سوندگذاری را فرامی گیرند، بلکه با انتقال تجربیات، مانع از احساس تنهایی و انزوای اجتماعی خانواده های دیگر می شوند.
مهراد، یکی از بزرگ ترین چالش های این مسیر را مقاومت های فرهنگی در مقابل «سوندگذاری» کودکان بخصوص دختران دانست و اضافه کرد: خیلی از خانواده ها به سبب باورهای غلط یا ترس از آموزش های تخصصی، از انجام این کار امتناع می کنند که نتیجه آن عفونت های مکرر و صدمه جدی به کلیه هاست. ما با برگزاری دوره های رایگان، تلاش می نماییم آموزش صحیح سوندگذاری را بعنوان یک ضرورتِ حیاتی برای جلوگیری از دیالیز، به فرهنگ عمومی تبدیل نماییم.
وی با تکیه بر این که ارتقاء سلامت عمومی وظیفه پزشکان و رسانه هاست، اضافه کرد: نرخ شیوع این بیماری یک در هزار است و نباید اجازه دهیم به سبب عدم آگاهی، کودکی قابلیتهای خودرا از دست بدهد. برگزاری ایونت های حمایتی، ارایه بسته های معیشتی و اقلام بهداشتی در کنار آموزش های تخصصی، گام هایی است که برای تبدیل «درمان» به «کیفیت زندگی» برداشته ایم و امیدواریم این مسیر با حمایت جامعه پزشکی و مسئولان سلامت کشور ادامه یابد.
مهراد با اشاره به اینکه مشکلات اقتصادی نباید منجربه عوارض جبران ناپذیر جسمی برای بیمار شود، اضافه کرد: یکی از بزرگ ترین معضلات این بیماران، ناتوانی در تهیه اقلام مصرفی مانند سوند و پوشک به سبب فشارهای اقتصادی می باشد که مستقیماً سلامت آنان را تهدید می کند. ما با شناسایی این نیازها، برای اولین بار با همراهی حامیان خیر، بسته های حمایتی شامل اقلام بهداشتی را در کنار آموزش های تخصصی «نحوه صحیح استفاده از سوند» ارایه کردیم تا از عفونت های ادراری و مشکلات ثانویه جلوگیری نماییم.
وی در ادامه با اشاره به اینکه تعدادی از سرطان های مثانه در ابتدای کار «خاموش» بوده و علایم آشکاری ندارند، عنوان کرد: متاسفانه استفاده از قلیان و سیگارهای الکترونیکی سبب افزایش چشم گیر سرطان مثانه شده است، در این بیماری به طور معمول مشاهده خون در ادرار، حتی بصورت لخته، از علائم اصلی است که باید فورا جدی گرفته شود.
مهراد درباره ی سرطان پروستات نیز اظهار اضافه کرد: این سرطان با انجام یک آزمایش ساده خون تحت عنوان «PSA» قابل شناسایی است. سفارش می شود تمامی مردان از سنین بالا، بصورت سالانه این آزمایش را انجام دهند. در عین حال، افراد دارای سابقه خانوادگی (ابتلای پدر، دایی یا عمو) باید حساسیت بیشتری داشته باشند و هر ۶ ماه یک مرتبه برای انجام تست PSA اقدام نمایند.
وی همینطور با اشاره به ارتباط میان التهاب و عفونت های مزمن پروستات با احتمال بروز سرطان، اشاره کرد: علائمی مانند سوزش، درد و اختلال در دفع ادرار نباید نادیده گرفته شوند، چونکه ادامه پروستاتت می تواند در بلند مدت زمینه ساز بیماریهای جدی تر شود.
این متخصص اورولوژی در ادامه به سرطان کلیه اشاره نمود و اظهار داشت: توده های کلیوی اغلب بدون علامت هستند. با وجود این، احساس درد مداوم در ناحیه پهلو، سنگینی در این بخش، یا مشاهده خون در آزمایش های روتین ادرار، نیازمند بررسی های تخصصی است.
وی با تکیه بر اهمیت چکاپ های دوره ای، اضافه کرد: باتوجه به اهمیت تشخیص بموقع، مراکز تخصصی اورولوژی بخصوص «مرکز مهراد سنتر»، رویکرد «چکاپ در یک روز» را برای رفاه حال مراجعان به وجود آمده تا فرآیندهای تشخیص شامل آزمایش، سونوگرافی و بررسی های بالینی در کمترین زمان ممکن و با یک مرتبه مراجعه صورت گیرد تا نقشه راه درمان بیمار مشخص شود.
مهراد ضمن اظهار امیدواری برای ارتقاء سطح آگاهی عمومی نسبت به سلامت اورولوژی، خاطرنشان کرد که پیشگیری و تشخیص در مراحل ابتدایی، کلید اصلی درمان موفق این سرطان هاست.
این متخصص اورولوژی با تکیه بر این که رسالت جامعه پزشکی فراتر از جراحی و تجویز دارو است، اظهار داشت: ارتقاء سواد سلامت جامعه و شکستن سدهای روانی در مقابل بیماریهای مزمن، بخشی جدایی ناپذیر از وظایف پزشک و رسانه است.
مهراد اضافه کرد: تغییر نگرش پزشکان و مردم، آموزش در کنار حمایت مادی و ایجاد شبکه هم افزایی بیماران سه رکن اصلی حرکتی است که بهمراه گروهی از متخصصان پزشکی از سال ۲۰۱۶ با هدف بهبود کیفیت زندگی بیماران دچار مشکلات ارولوژیک شروع کرده ایم.
به گفته وی، متاسفانه گاه «غرور حرفه ای» مانع از آن می شود که برخی پزشکان، آموزش های نوین را قبول کنند. در عین حال، معتقدم فرهنگ سازی فرآیندی تدریجی است که حتی اگر پزشکان به روی خود نیاورند، تاثیر خودرا در عملکرد بالینی آنها خواهد گذاشت.
سلامت تنها جراحی نیست
وی، اشاره کرد: «سلامت ملی» تنها در بیمارستان ها تأمین نمی گردد. برگزاری این ایونت ها، اختصاص جوایز انگیزشی، استفاده از ظرفیتهای موسیقی و ایجاد فضای مفرح برای بیماران، بخشی از درمان است.
مهراد در انتها اظهار داشت: وقتی بیمار به من مراجعه می کند، رسالت من تنها درمان فیزیکی نیست؛ بلکه باید به او بیاموزم چطور با شرایط خود کنار بیاید و چطور کیفیت زندگی خودرا حفظ کند. امیدواریم با توسعه این بنیادهای حمایتی و استمرار برگزاری مراسم های انگیزشی، گامهای بزرگ تری برای کاهش آلام بیماران در تمام کشور برداریم.
خلاصه اینکه مننگوسل یک ناهنجاری در دستگاه عصبی نوزاداگر هنگام به دنیا آمدن نوزاد پرده اطراف نخاع که به آن مننژ هم گفته می شود از این شکاف بیرون آمده باشد به آن مننگوسل گفته می شود اما اگر مشکل حادتر باشد و همراه پرده مننژ بخشی از نخاع هم از این شکاف بیرون رود گفته می شود بیمار به میلومننگوسل مبتلا شده است. این متخصص اورولوژی، با تاکید بر اینکه ناهنجاری های نخاعی نظیر میلومننگوسل نیازمند مدیریت یکپارچه و تیمی است، نسبت به نتایج عدم ارجاع به موقع این بیماران به متخصصان مثانه و کلیه اخطار داد و عنوان کرد: قصور در آموزش صحیح مدیریت دفع، می تواند کودکان را در راه جبران ناپذیر نارسایی کلیه و دیالیز قرار دهد. مهراد افزود: این جلسه با هدف ارتقاء آگاهی های سلامت و اینکه بسیاری از نوزادان گرفتار نقایص لوله عصبی به جهت فقدان پروتکل ارجاع صحیح، در چرخه درمانی گرفتار سردرگمی می شوند، برگزار شده و جراحی ستون فقرات تنها بخشی از فرآیند درمان است و مشکل اساسی زمانی بروز می کند که بیمار پس از جراحی، به متخصص نورواورولوژی ارجاع داده نمی گردد. وی ضمن اشاره به این که یکی از رسالت های اصلی پزشک، تغییر نگرش های ناصحیح در جامعه پزشکی و خانواده هاست، افزود: از سال ۲۰۱۶ با هدف پایان دادن به درمان های جزیره ای، کمیته نورواورولوژی را با همکاری انجمن های تخصصی جراحی اعصاب، گوارش و فیزیوتراپی تشکیل دادیم. برگزاری این ایونت ها، اختصاص جوایز انگیزشی، استفاده از ظرفیت های موسیقی و ایجاد فضای مفرح برای بیماران، بخشی از درمان است. مهراد در آخر عنوان کرد: وقتی بیمار به من رجوع می کند، رسالت من تنها درمان فیزیکی نیست؛ بلکه باید به او بیاموزم چه طور با شرایط خود کنار بیاید و چه طور کیفیت زندگی خودرا حفظ کند.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب