انتقاد بیماران هموفیلی از کمبود دارو درخواست از رسانه ها
روان ما: مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، خواهان توجه سازمان غذا و دارو به مشکل بیماران هموفیلی برای دسترسی به داروهای مورد نیازشان شد.
معصومه صادق زاده بروجنی، در گفتگو با گزارشگر مهر، بر نقش برجسته رسانه ها در پیگیری مطالبات بیماران هموفیلی و دفاع از حقوق آنان تاکید کرد و اظهار داشت: خبرنگاران همیشه یکی از مهم ترین همراهان بیماران بوده اند. در خیلی از موارد، اگر صدای بیماران بوسیله رسانه ها به گوش جامعه و مسئولان نمی رسید، مشکلات آنان بازهم پنهان باقی می ماند. رسانه ها با پرسشگری، مطالبه گری و بازتاب واقعیت ها، نقش مهمی در ایجاد حساسیت اجتماعی و پاسخگو کردن مسئولان دارند.
وی اضافه کرد: در تاریخ فعالیت کانون هموفیلی ایران، خبرنگاران نقش ارزشمندی در پیگیری حقوق بیماران داشته اند. پرونده شکایت بیماران هموفیلی و کوشش برای تحقق حقوق آنان، یکی از نمونه های روشن و تاریخی در ارتباط با نقش مؤثر رسانه ها در همراهی با بیماران و رساندن صدای آنان به افکار عمومی و مراجع دادخواهی بود.
صادق زاده در ادامه به وضعیت دسترسی بیماران به دارو، اشاره نمود و اظهار داشت: متاسفانه امروز بالاتر از ۴ هزار نفر از بیماران هموفیلی بالاتر از ۸ ماه است که به داروهای مورد نیاز خود دسترسی کافی ندارند. این مورد برای بیمارانی که زندگی آنها وابسته به دسترسی منظم و پایدار به دارو است، خیلی نگران کننده است.
وی اضافه کرد: ما تردیدی در نقش اصلی تحریم های غیرانسانی آمریکا و محدودیت های ناشی از آن و همین طور مشکلات بوجود آمده از طرف متحدان این کشور نداریم. تحریمها در عرصه انتقال پول، بیمه، حمل و نقل و تامین دارو مشکلات جدی به وجود آورده اند. اما انتظار داریم سازمان غذا و دارو نیز تلاش و پیگیری متناسب با اهمیت موضوع را انجام دهد.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران گفت: تجربه نشان داده هر زمان که اراده جدی مدیریتی وجود داشته، حتی در پیچیده ترین حوزه های صنعتی و نظامی، روشهایی برای تامین نیازهای کشور پیدا شده است. ازاین رو در عرصه دارو نیز باید با همان جدیت و حساسیت عمل شود.
وی اضافه کرد: متاسفانه در موضوع تامین داروی بیماران هموفیلی، ما شاهد تلاش کافی و مستمر نیستیم. چندی قبل خبر فوت کودکی با مشکل فاکتور ۱۳ در استان سیستان و بلوچستان، رسانه ای شد؛ اما هنوز این مشکل رفع نشده و کوچک ترین اطلاعات رسمی از طرف سازمان غذا و دارو درباره ی فاکتور ۱۳ منتشر نشده است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، با عنوان این مطلب که منبع قابل اعتماد و خوشنامی برای ورود این دارو اعلام آمادگی نموده است، اظهار داشت: روند طولانی چانه زنی سبب شده این دارو بازهم به دست بیماران نرسد.
وی اضافه کرد: حتی اگر فرض نماییم قیمت دارو بالاتر باشد که چنین نیست، باید پرسید چانه زنی تا چه زمانی و به چه قیمتی ادامه خواهد داشت. چرا سازمان غذا و دارو ساکت است، دارویی که قبلا وارد کشور می شد در شیشه های ۲۵۰ یونیتی بود، این داروی جدید در ۲۵۰۰ یونیت است. کیفیت آن هم از داروی قبلی بالاتر و از نوع نوترکیب است که باید مورد توجه قرار گیرد.
صادق زاده با اشاره به فیلم انتشار یافته از رییس سازمان غذا و دارو در باره چانه زنی با شرکت وارد کننده فاکتور ۱۳، اظهار داشت: متاسفانه سازمان غذا و دارو طی ۸ ماه گذشته حتی یک دلار برای تامین نیاز این ۴ هزار بیمار هزینه نکرده است. این وضعیت قابل قبول نیست.
وی با عنوان این مطلب که جان بچه ها در خطر است، گفت: مسئله هم این یک دارو نیست. سه دارو است، فاکتور یک، فاکتور ۱۳ و داروی مورد نیاز برای بیماری ون ویلبراند، درمان بالاتر از ۴۰۰۰ نفر و حتی در تعدادی موارد ۵۰۰۰ نفر از بیماران نیازمند داروهای پلاسمایی به درمان های ۳۰ سال قبل بازگشته که نه ایمن است نه آسان. نیازمند بستری در بیمارستان دارد.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران، از خبرنگاران خواست که بیماران هموفیلی را تنها نگذارند و اظهار داشت: شما رسانه ها نشان دادید که می توانید صدای رسای بیماران باشید. امیدواریم این نقش باارزش را ادامه دهید و با پرسشگری مسئولانه، اجازه ندهید مطالبات منطقی بیماران بدون پاسخ باقی بماند.
منبع: روان ما
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب