بررسی مشكلات بیماران نادر؛
داروی میلیاردی بهای زنده ماندن امیرعلی
روان ما: امیر علی كودك ۸ ساله مبتلا به بیماری نادر MPS در انتظار درمان با هزینه های میلیاردی و امیدوار به كمپین كمك های مردمی است.
به گزارش روان ما به نقل از مهر، در بین هیاهو و بازی های كودكی از یك پا درد ساده آغاز شد و این سرآغاز فصل جدیدی از زندگی امیرعلی بود كه حالا بعد از یك سال و نیم او را زمین گیر كرده است.
او به بیماری نادر MPS موكوپلی ساكاریدوز مبتلاست. این بیماری به علت جهش در یك ژن بروز می كند كه آن ژن مسئول تولید یك آنزیم یا پروتئین است. این آنزیم ها درون سلول وظیفه شكستن و تجزیه مولكول های درشتی را دارند كه به آنها موكوپلی ساكارید می گویند. همینطور تجزیه نشدن این مولكول ها سبب انباشته شدن آن ها در درون سلول شده و به تدریج سبب تخریب و مرگ سلولی در اقشار مختلف می گردد.
به گفته مادر امیرعلی، رجوع به پزشكان و بیمارستان های مختلف در ایران هیچ نتیجه ای نمی داد و هیچ پزشكی نوع بیماری را تشخیص نمی داد. تا اینكه آزمایش ها را به آلمان فرستادیم و آنجا تشخیص MPS تیپ ۳ دادند.
در مراجعات اول می گفتند پا دردش چیز خاصی نیست و به خاطر شیطنت های بچه گانه است. اما این بیماری پیش از آنچه كه فكر می كردیم رشد كرد. ابتدا تعادلش را از دست داد و بعد از چند روز دیگر قدرت تكلم نداشت. یك ماه نگذشت كه قدرت بلع را هم از دست داد و با استفاده از سرم غذا وارد معده اش می كردم.
پدر و مادر این كودك كه با هم نسبت فامیلی دارند حالا امیدشان به دارویی است كه می گویند اخیرا برای این تیپ بیماری تایید شده است اما به علت هزینه بسیار بالا امكان وارد كردن آن به كشور وجود ندارد.
به گفته مادر امیرعلی، در صورت دسترسی به این دارو حدود دو سال طول درمان خواهد داشت و هزینه آن بیش از یك میلیارد خواهد بود.
آنها چند ماهی است كه با راه اندازی یك كمپین توانسته اند مقداری از این هزینه را با كمك مردم و بعضی از هنرمندان جمع آوری كنند و همچنان به حمایت های مردم و نهادهای حوزه سلامت امیدوار هستند.
انجمن بیماری نادر mps كه جزء انجمن های زیر مجموعه بنیاد بیماری های نادر ایران است حدود ۴۰۰ بیمار در نقاط مختلف كشور عضو دارد كه در تیپ های مختلف همه در انتظار درمان و دریافت دارو هستند.
خانواده های این بیماران به تازگی چند بار با تجمع مقابل سازمان غذا و دارو، خواهان دسترسی راحت به داروهای آنان با هزینه های پایین شده اند.
این مطلب را می پسندید؟
(1)
(0)
تازه ترین مطالب مرتبط
نظرات بینندگان در مورد این مطلب